中国青年网平遥3月8日电（王子瑞 吕玮）“我不知道自己哪天突然就不在人世了，趁着身体还能抗一阵子，做点事。如果换个好价钱，能给爸妈留点养老钱，那就太好了。” 35岁的山西平遥女子闫建星“蜷缩”在床上19年了，她拉扯着花了四年绣完的《清明上河图》6米片段，诉说着有些沉重的“心愿”。
日前，中国青年网记者跟随民间志愿者来到山西平遥县偏城村，探访这位被当地人称为拥有“钢的骨”的女子。闫建星说，自己出生时家里就住着的那两孔窑洞实在太破了，现在一家人寄住在老乡位于平遥县城的家中，替人家看房子。
闫建星“蜷缩”在床，花四年半绣完的《清明上河图》6米片段。中国青年网 高明 摄
19年卧榻保持“婴儿”状态：渴望读书、学中医自医
“活了这么大，两件事最遗憾：没有站着照过相，没有见过老师给学生讲课的样子。”
出生时便患有先天性小儿麻痹与腰椎间盘膨出症，闫建星自学会站立开始，便不能正常行走。16岁时，又因脊柱侧弯致全身瘫痪。一床单人褥、一床被子，成了闫建星所有的“天地”。此后，她再也没能自己走出眼前的房门，只能隔着小格状玻璃，抬眼看一下阳光，望一下外面的世界。
在炕角，数十张尿布整齐地码放成两摞。母亲侯莞英说，这是女儿解决大小便的依靠。吃喝拉撒睡睡都离不开方寸之地，全由家人照顾，她自嘲“活的像个婴儿”。
“真的好羡慕，很渴望认字读书。”闫建星回忆，小时候，看着同龄的孩子都背着书包上学。学校离家太远，自己身体不方便，没法上学。后来，弟弟妹妹也慢慢长大，走入学堂，有了学生的模样。
从拼音、识字、到整段整篇阅读，闫建星9岁起开始自学。侯莞英介绍，女儿求知欲很强，她向邻居借来幼儿园发的拼音童书，后来又跟着弟弟妹妹一起学认字。“读遍了家里所能看到的书，又把村里能借到的书，都借了个遍。”
闫建星说，实在借不到了，只能把字典当成书来读。不计其数的翻阅，让她想到哪个字，就知道位于字典的哪个厚度。对字典的熟悉，为她后来读医书自医，打下基础。“读起古文，也没觉着那么难。”
16岁时，闫建星开始背痛，走路不稳，被医生诊断为“脊柱侧弯”。伴随着身体的不断变形，脊柱压迫影响到心肺功能，“半夜常常呼吸困难，不能见一点儿风。有时高烧不退、咳嗽不止，严重时咳血。”
“医生来过一两次，就再也请不来了，甚至让我父母准备后事。”看着源源不断的医药费让这个“靠天吃饭”的农村家庭不堪重负，她决定自学医术，读了《中医学概论》《黄帝内经》等入门医书，并为自己开药方，让家人帮着买药。
记者在闫建星家的偏房地上看到，黄芪、枸杞、党参……十几个塑料编织袋摆放着，盛着这些常见的便宜中药材。“十几年前，医生就给我判了‘死刑’。靠着自学医术的调理，我又多活了这么久。”
闫建星用手机开网店。中国青年网 高明 摄
开网店、绣十字绣谋生：渴望像正常人一样活着、不想拖累家人
闫建星每月至少要吃15天中药，药费就达600多元。但相比而言，这才是同类患者相同周期药费的三分之一。尽管这样，和西药加起来，她每月的药费还是需要近两千元。
闫建星的两个妹妹已经嫁人，弟弟目前还在上大学。母亲患有冠心病，父亲患有高血压、脑梗塞，二老常年药不离口。侯莞英说，家里有三亩地，种些玉米，家里还有几棵花椒树，一年下来能收入八九千元。不过，这也是闫建星家里全部的收入。
闫建星心疼父母，希望用自己的努力为家里减轻负担。2009年，父亲卖掉家里的玉米，凑钱买了一台电脑。左手练习打字、右手持书，她照着课本自学输入法。仅半个月，闫建星便学会了电脑。2012年，在网友帮助下，闫建星在网上“打工”，做“网赚”、开网店，一年下来，挣了6500元。
“网店这几年不好干了。最近两年，每年才有一两千的收入。今年春节后只入账28元。”此外，闫建星还靠卖十字绣赚钱，“干这个没什么难度，只是时间久了胳膊疼。不过，价格要碰运气。”
面对志愿者带来的“心意”，闫建星感谢之后又拒绝了。“只想靠自己的努力改变现状，自己赚的钱最踏实，不想拖累亲人和朋友。”
四年绣6米《清明上河图》部卷：想让父母过的好一点
闫建星用了四年时间完成了心念已久的愿望的“一半”，愿望的“另一半”是： 希望这幅作品能卖个好价钱，给父母养老。
“2012年农历7月20日下午动工，2016年农历6月21日完工”，闫建星至今清晰地记着“动工”与“完工”的确切日子。对她而言，这确实是一项旷日持久、耗费精力的“大工程”。
这幅一米多高、六米多长的作品，需要至少四个成人才能撑展拉直。旁人很难想象，这个只有平躺、侧躺两个身姿的纤弱身体，是如何在不到两平米的活动范围内走完这个过程的。
被问及中间的困难时，闫建星口气轻松地玩笑：“没有。就是太大了，撑得胳膊疼。有时半夜身体疼痛，绣一绣还能转移注意力呢，止疼。”母亲侯莞英悄悄地说，孩子作息不规律，常常在自己和丈夫入睡之后，仍不眠不休的绣着，“刺破手更不是稀罕事。”
和志愿者们聊天间隙，闫建星的眼睛不时地瞅着头发花白的母亲，不忘关照老人坐下来休息一会儿。“我妈最近身体不好，两个月没有出过门儿了。”
侯莞英夫妇听说女儿的残友说，戴上呼吸机能让身体好受些，寻思着攒些钱、再借些钱，给女儿买一台。听说要花一万多，闫建星拒绝了。“希望家人少一些操劳，健康快乐的活下去，不要像我。”
“希望多给父母攒一些钱养老，让他们晚年过的好一些”，是这个病情忽好忽坏、不知道哪天突然离世女子的“余生之愿”。
闫建星与家里的猫依偎在一起。中国青年网 高明 摄
母亲侯莞英为女儿换尿布。中国青年网 高明 摄